2年前那个为救患重症儿子，自制特效药的高中学历父亲，如今怎样了？

这是阿呆爸第779篇原创

阿呆爸育儿特约作者：扁舟

两年前，一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。

一个只有高中学历的父亲，为了救重病的儿子，不惜冒着犯法的风险自学基因编辑、自制药用级化合物。

这究竟是怎么一回事呢？一切还得从头说起。

01.

2019年6月6日，徐伟迎来了他人生中第二个可爱的孩子。他为这个初生的孩子起名为徐灏洋。

和天底下所有的父亲一样，徐伟也希望自己的孩子能健康快乐、无忧无虑地长大。

可惜天不遂人愿，当儿子长到六个月大的时候，徐伟发现小灏洋明显跟别的孩子不一样。他不仅比其他孩子长得瘦小，而且就连吃手、翻身这样简单的动作都不会，甚至连头也无法正常竖立。

徐伟怀疑儿子有些生长迟缓，于是把孩子带到昆明当地的医院检查。可各项常规检查都做了个遍，也没发现任何异常问题。

医生建议徐伟带儿子查查基因，徐伟一刻也不敢耽误，立刻带儿子前去检查。

3个月后，小灏洋的基因检测报告出来了。上面显示：ATP74基因缺陷，门克斯综合征。

医生告诉徐伟，这个病实在太罕见了，整个云南还没出现过，灏洋算是首个病例。别说治疗了，就算医生要给徐伟解释这个病，都要现查不少资料。

拿到基因报告的徐伟有些手足无措，只有高中学历的他根本听不懂医生的解释。他只好把儿子带回家，自己上网查阅资料。

不查不知道，一查吓一跳。查过资料的徐伟才知道，门克斯综合征是一种罕见的x连锁隐性遗传病。患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，造成身体无法吸收铜离子，从而导致铜相关的各种酶功能缺陷，进而引起多系统的功能障碍。

得病的患儿刚出生时看不出什么异常，可到了两三个月大的时候，却会出现发展迟缓、癫痫、低张力及生长迟缓的症状，严重时出现心绞痛，心肌梗死，器官衰竭。

当徐伟读到“患儿的平均寿命约为19个月”时，他的心理防线彻底被击溃了。小灏洋已经9个多月了，难道他们之间的父子情分，就只剩下不到一年的时间吗？

作为父亲的徐伟当然无法接受这样的现实，他决定拼尽全力，也要把儿子从鬼门关那儿抢回来！

02.

为了救孩子，徐伟想了很多办法。

他带过孩子去北京治疗，医生建议采用“鸡尾酒疗法”，也就是利用不同药物协同治疗疾病的一种治疗方法。可孩子入院了两个多星期，身体状况不仅没有缓解，还开始恶化。

看着孩子的状况越来越糟糕，徐伟心如刀绞，他知道如果自己不能快点找到治疗的药物，孩子很可能就会永远地离开自己。

就在徐伟一筹莫展的时候，他打听到了一个消息：这个病其实是有药可治的，只是这个药只有国外才有，国内没有厂家生产。可是因为疫情，国外的药厂根本联系不上，徐伟再一次陷入了绝境。

徐伟不甘心眼睁睁看着孩子离开，他突然想到，如果自己给钱，会不会有药厂愿意帮他生产药呢？他试着联系一些药厂，希望能为孩子找到一条活路。

可药厂的回复，却让徐伟大失所望。要想生产救小灏洋的药，前后要投入上千万的资金不说，药物最快上市还得两三年的时间。很显然，小灏洋等不到那时候。

后来，徐伟又在上海找到了一家可以租用的商用实验室，他找了一些专业人员帮他研制出治疗的药物，并适量生产，小灏洋也因此成功地用上了药。

可新的问题又出现了，那就是钱。租用实验室、雇佣人工的费用一天就要14000元，徐伟上哪儿弄这么多的钱。再加上孩子生病以来，徐伟一直忙于给孩子找药，早把自己的生意搁置一边，家里更是欠了不少外债。租借实验室的方法显然不是长久之计。

而这个时候，徐伟的身边，也开始出现了一些反对的声音。有人劝他放弃，毕竟他还年轻，再生一个孩子也不难。也有人笑他太傻，人各有命，何必为了一个孩子，毁了整个家。到时候人财两空，岂不是得不偿失。

可徐伟偏不信邪，这一次，他就是要凭一己之力，和命运对抗！

万般无奈之下，徐伟只好走上一条最艰难，也是最有可能从根本上解决问题的道路，那就是自己制药。

03.

当徐伟提出要自己制药的决定时，所有人都坚决反对。要知道，徐伟只有高中学历，从小成绩就差。那些专业人员都研制不出来的药物，他一个高中生怎么能做出来？

可徐伟却有信心，他觉得现在是互联网时代，科学没有围墙，知识也能共享.只要自己肯学习，搞清楚原理和步骤，用科学的方法制药，就一定能成功。

说干就干，徐伟开始了漫漫制药之路。

他英语不好，看原版论文需要靠翻译软件。可这些软件的出错率高，于是徐伟就拿着几个软件，对重要信息进行多方比对。

他学历不高，看论文也看不懂，对很多医学术语更是摸不着头脑。于是他就不分白天黑夜地查文献、查网络，有时候搞懂一篇论文，就得花上四五天时间。

两个月过去了，徐伟总共查阅了五六百篇医学论文，终于搞清楚了药物的制备原理。

把原理研究透了之后，徐伟开始改装自己的家。他把家里的杂物间改成了封闭式实验室，接着又购买了原材料和设备。

可新的问题又出现了。

没有专业知识的他根本不知道实验是怎么做的，比如设备要怎么消毒，超净台怎么保持干净不被污染，0.1345克的氯化铜又是怎么称出来的？

为了搞清楚这些，徐伟又开始没日没夜的学习。

好不容易熬了几个月，药终于被制出来了，且在实验兔身上证实了安全。下一步，就是要把药用在人的身上。

作为制药者，徐伟把自己列为第一个试药的人。亲自试药的那天，全家人都很惶恐。万一出了什么差错，孩子的命就不回来，还要搭上一条大人的命。这样做，真的值得吗？

为了儿子，徐伟豁出命去。他鼓起勇气给自己做了测试，万幸的是，用药之后的他并没有什么不适。

但轮到给孩子注射的时候，他依然心惊胆战。妻子更是竭力反对，认为孩子才一岁多，身体本来就很脆弱，私自用药，说不定马上就会要了孩子的命。

可徐伟却一意孤行，他觉得这就是儿子活命的唯一机会。

在徐伟的坚持下，灏洋最终还是用了药。两周后，医院的检查报告显示，灏洋体内的各项指标正在逐步恢复正常。

但是，给孩子治病的路还没有结束。

徐伟研究出来的这种药所携带的铜离子很难穿透血脑屏障，因此无法输送给大脑。

也就是说，这药只能维持孩子的命，不能让孩子的脑子正常发育。就算孩子活下来，也可能变成一个傻子。

为了让孩子恢复成正常人，徐伟还在继续努力。他终于发现了一款更有效的药物，叫做“伊利司莫铜”。

虽然这款药的研制，难度更大，成本更高。但徐伟很有信心。

一方面，他已经有了制药的经验，不再是一片空白。另一方面，他也在寻药过程中结识了一个有医学背景的家长。两人一起完成实验，成功率更高。

就这样，一款神奇的棕色药水横空出世。这瓶药，成了孩子战胜病魔的魔法药水。

在给孩子用药3个月后，小灏洋的脑电图终于恢复了正常。

从此以后，他变成了一个健康的孩子，再也没有了生命的威胁。他那伟大的父亲，凭借着一腔父爱和持之以恒的毅力，为他创造了一个爱的奇迹。

04.

天不测风云，徐伟的家刚刚迎来喜讯，可一波未平，一波又起。

有人质疑徐伟私自制药是违法，且拿自己的儿子做实验更是有悖人伦，于是把徐伟举报到药监局。

好在公道自在人心，药监局的工作人员在了解了徐伟拯救儿子的细节后，给出了温馨的回复：

“他并没有将这些药物进行销售，只是自己进行科研活动，目的是为了救自己的儿子，这并不违法。”

孩子得救了，违法的事情也平息了，可徐伟依然没有停下。

他想要彻底治好那个突变的基因，让儿子真正痊愈的同时，不让这个有病的基因继续遗传下去。

于是，徐伟考上了成人高考，之后又通过专升本去读本科。读完本科，他还想继续参加研究生考试，这样才能选到自己想学习的分子生物学专业。

如今的徐伟在网络媒体的推波助澜下，被越来越科研团队关注到。不少研究所向他递去了橄榄枝，愿意帮助他进行更加科学、规范的基因治疗实验，从而彻底根治小灏洋。

2022年8月23日，徐伟在他的微博上公布了一个好消息，小灏洋接受的基因治疗成功了，病症得到了明显的改善。

“3年来看着他一天一天退步，今天终于看到他进步了！”他在微博上兴奋地诉说着关于儿子的情况。

虽然未来的路依然困难重重，但孩子的健康就是一个父亲前进最大的动力。就像徐伟说的：“肯定没有谁的动力，比一个罕见病孩子的父亲更强烈。”

衷心地希望幸运女神能垂青这位伟大的父亲，也希望有更多患上罕见病的孩子，能重获新生的希望。

写在最后：

从最开始被医生认为“活不到三岁”到现在有望根治疾病，谁也不知道徐伟付出了多少。

在他身上，我们能看到，原来爱真的可以冲破重重难关，更能创造出令人感动的奇迹。

虽然很多人都称徐伟是“药神”，可他自己却不承认。他说：“我只想从病魔手中抢回我的儿子。”

是的，他不是药神，他只是一个父亲，一个伟大的父亲！

谨以此文，致敬天下每一个伟大的父亲！

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