困在支原体感染潮里的冬天
来源:极昼工作室
文|魏荣欢
秋天都没见过就过去了
秋天都没见过就过去了,33岁的于晓感慨。刚出院2天,女儿又发烧了,她们回到上海儿童医院。抽血化验,没检测病毒种类,医生说现在病毒太多了,不好说是哪种,有些也测不出来。除了输头孢,还开了主治甲乙型流感的奥司他韦,医生解释说“最近甲流比较多,而且这个药也对其它一些病毒有效”。
输液五天,又口服了一周药,女儿还在流鼻涕和咳嗽。于晓也病了,发烧,刀片嗓,确诊急性扁桃体化脓。她白天去医院输液,回家把自己锁在卧室,跟女儿隔离开。过去两个月,出门就是去医院——从10月10日开始,4岁的女儿住了12天院,包括在儿科重症病房的6天。
十一假期,于晓夫妻带着女儿分别去了江苏奶奶家和山东姥姥家。假期第一天,女儿就有点咳嗽流鼻涕,她以为是吹风受凉了,没太在意,去医院还容易交叉感染。女儿体质一直不错,没有基础病。仅过了两天,突然高烧39.5度。连续服用四天美林和琥乙红霉素,退了烧但咳嗽变严重,不能平躺,躺下立马咳醒,要抱着,立起来身子才能勉强睡着。做过护士的姥姥用听诊器听了听,没有啰音。应该没什么大问题,当时全家判断。
然而10月7日回到上海后,女儿的精神更差了,睡睡醒醒,也没有食欲。晚上七点多,全家带着孩子去了一家儿科闻名的医院。通过血检报告和胸片,确诊为肺部两侧支原体肺炎。一听要输液,于晓有点犹豫,心疼孩子从没输过液,“都退烧了,应该也不至于说非要输液”。短暂纠结后还是听了医生的,输阿奇霉素——支原体肺炎临床一线药物,和化痰药氨溴索。
几百平米的输液大厅挤满了人,另加了不少塑料椅子,多数家长都站着。100多号,排了两个多小时,才轮到。女儿难受烦躁,于晓和婆婆轮流抱,在地上来回走。输液第三天,女儿仍旧嗜睡,她担心有问题,医生说可能是发烧的缘故,增加了激素药甲泼尼龙。和之前一样,看喉咙,听心音,“就很流程化的”。女儿呼吸急促,戴着口罩气喘得更厉害,于晓任由她摘下了口罩,“旁边小孩也都是这个病,再传染能传染到哪?”
三天后,女儿喘得愈发厉害,嘴唇开始发紫。在家测血氧85-89,远低于95正常值。一家人深夜又去医院,这次换了一家,上海市儿童医院——于晓有点怪上一家医院没有测血氧。急诊科立即把孩子拉到抢救室戴上氧气面罩吸氧,但只升到92。紧接着护士通知,要进PICU(儿科重症病房)上呼吸机。于晓一家懵了。
据多家媒体报道,支原体肺炎实际是儿科常见病,但今年是支原体的“大年”,又出现了阿奇霉素耐药率升高的情况,一些孩子用药后没有好转反而拖重。另有研究提出,与呼吸道病毒合并感染,也是支原体肺炎难医治的一个影响因素。
十月中旬,北京大兴区人民医院儿内科18张病床,收治的大部分是重症。副主任医师褚保凤在新京报采访中介绍,很多患者是多病原体感染,比如支原体合并了腺病毒、细菌或复流感等情况,治疗难度大,需要联合应用抗生素、激素冲击、气管镜灌洗等治疗,住院时间相对较长。
住进重症病房当天下午,医生告诉于晓,女儿的血样多了两种病毒阳性,合胞病毒和EB病毒。医生说,孩子本来肺炎感染双侧就很严重,加上病毒叠加,造成了急性呼吸衰竭。于晓反思,可能是那几天在上一家医院输液时感染的,当时忽略了叠加其它病毒的可能。
PICU病房家长进不去。每天下午三点,医生会在门口按照床号顺序逐一跟家长沟通病情,每周五下午三点,有5分钟探视时间。“接不到电话就是最好的消息”,护士告诉于晓。
接着她签了一堆单子,包括病危通知书,以及使用米诺环素的免责声明——超说明书类药物的一种,按说明书所述,八岁以下禁用,会导致牙齿染色和畸形,还会引起头晕、恶心、呕吐。于晓顾不得那么多,没看清都有什么单子就全签了。
“今年全是坎!”于晓直到现在还在责怪自己大意。年初她刚失去了一个孩子。计划中的二胎,刚满八周就停止了生长,检查说是有一对染色体突变,其它原因不明,也没法再往深追究了。重症病房门口没有椅子,于晓一家就坐在地上,平日照顾女儿最多的婆婆对着白墙祈祷,后来直接跪在门口,用家乡话念着,“希望孩子不要太受罪,有什么罪让我来受。”
第六天,女儿一醒来就看到了最喜欢的艾莎公主,是护士帮于晓带进去的。终于能转到普通病房了,于晓说,女儿推出来的时候,一看到父母和奶奶,眼泪一下子就溢出来。接下来的几天总在哭,要被抱着不肯下来,夜里时常惊醒。出院后,全家没敢再出门,网上买菜回来都消毒再拿进来。然而过了两天,孩子又发烧了。
儿科诊室里的中国家庭
在PICU门口,于晓认识了隔壁床的家长,从60公里外江苏太仓市来回往返的两夫妻。他们都是上班族,跟单位请了假,还要安顿好10岁的大儿子。住院的是小儿子,也是支原体肺炎,不需要插呼吸机,但肺部积液渗到了肺外面,需要手术处理。孩子自始至终都是清醒的,“我爸爸妈妈在门口吗?”“我想回家”,护工告诉太仓夫妻,这是孩子每天重复的话。
近一个月,各大城市医院的儿科诊室像是春运火车站。过道不断变窄,姥姥姥爷,爷爷奶奶,爸爸妈妈,有的家庭6个大人都在。王浩家来了三个家长,“一人开车,一人挂号,一人带孩子,是上医院的标配”。
在北京儿童医院,开车排队进医院至少要一个小时,王浩愣是连个违章停车的位子都找不到。找e代驾停车,没人接单。加塞的司机也令他搓火,但驾驶员窗户摇下来,是一个妈妈开车,带着个生病的娃,让他瞬间没了气性。
进了地库,也都是家长,就坐在车里吃喝休息。门诊大厅变成了露营基地,绕着柱子,摆满折叠椅和野餐垫,有备而来的把孩子放在野餐车里当床。柱子上贴着从小卖铺买来的粘钩,挂着输液的吊瓶。王浩也买了一个,女儿点滴排到了1380多号,晚上9点才挂上。
在输液室,四个家长因为排号撕打在一起,伴着高亢的女声。王浩其实有点理解,“孩子一生病,自己就是半条命。”很快,他又被一种对不起孩子、对不起爱人的心理占据——想到《沧浪之水》中的主角,一位清高的知识分子,孩子生病连押金都拿不出来,他恨自己没本事走关系,“只能来这种地方,受这份儿罪。”
在北方另一家医院,儿科医生王雯清因为同事生病,又顶了一个夜班。15个小时看几百个号,没吃没喝。夜班上完原本是休息日,但门诊缺人手,休息了半天,她又回医院。过去的几个月都是这样。
这波感染潮8月底就开始了,“整个科室玩命加班了一个多月,直到十一假期之后才受到社会关注,我们已经疲劳了”,王雯清说。11月6日,下班前一小时,还有一百多个号等着,她签名签得手指酸麻,随便划拉一下。过去两个月,儿子整天抱怨见不着她,幸运的是,儿子没感染,“估计是我天天带病毒回家,(他)反而有了免疫。”
诊室里,她要做好哄逗孩子、安抚家长的医生工作。一个妈妈带着两个孩子进来,兄妹俩连带她自己都感染了。妹妹有些怕压舌板,王雯清轻声哄着,“来,宝贝,啊张大嘴”。开药的时候她先问,家里有什么药?听见家长以为是一次性用品扔掉了可重复使用的雾化器,王雯清说,“太浪费了!”“今年的致病微生物太厉害,砸开一切就侵略肺了。”有的家长听不明白支原体感染怎么这么严重,她换成大白话解释。
“有的特别积极,有的就特别保守”,在王雯清的诊室里,家长们的焦虑主要有两派。一派质疑用药,“网上都说阿奇霉素只能吃三天,不然伤肝肾,怎么要吃七天?”类似的问题,她一天要回答超过20遍。
另一派是输了几天阿奇霉素不见效,问可不可以用米诺环素——在国家卫生健康委今年初印发的《儿童肺炎支原体肺炎诊疗指南(2023年版)》里,多西环素和米诺环素作为替代治疗用于耐药型肺炎支原体,“8岁以下儿童使用属超说明书用药,需充分评估利弊,并取得家长知情同意。”
这派家长的疑问是,医生明明都知道耐药率高,为什么还是首选阿奇治疗?互联网上,一位儿科医生发帖提出,“药品说明书的更新往往滞后,所以特殊情况下,为了患者的利益,必须超说明书用药”,获得许多家长认同。“激素药可以用,但需要走流程,至于原因现在我们不对外解释”,面对家长的不信任,王雯清感到无力。面对一个7岁儿子的父亲她说,“你只能是死磕阿奇”。
家长与医生的对峙进入了无限循环模式。家长在网上看文章,用知识点反驳,“你看网上科普都这么说”。王雯清只好说,“我都没有时间上网”。过去两个多月,她感觉很受伤:查血常规,被反驳过度医疗;口服阿奇霉素无效建议静脉输液,被骂钻钱眼儿里了;她问家长,您想怎么办?家长说,“你们看,你们是大夫”。
“科普真的很重要,但是每个人都科普也挺吓人的。”王雯清感慨。她所在岗位属于半事业编,基本工资不高,收入和接诊量挂钩,值一晚上夜班补贴50块。医疗反腐后,她出诊经常被家长怼乱收费,“所有人都在喊加油和骂,其实反腐跟基层医生没什么关系”。
这个月以来,她的门诊上都是熟面孔。输液一周不退烧,测血项显示有抗体,反复感染的案例不在少数,间隔不到一个月。儿科诊室、学校、辅导班,都是集中交叉感染的场所。“戴了三年口罩和隔离生活,孩子们失去了原先日常交叉感染形成各种抗体的机会”,王雯清认为。最令她困惑的是,已经传染得很厉害了,怎么还没有被认定为传染病?
药
孩子痊愈后,一批家长开始反思这次的耐药性是否跟平时抗生素滥用有关。女儿第一天输完阿奇,第二天早上仍旧高烧,王浩慌了,担心孩子有耐药性,再上激素也不好。平时孩子发烧,烧到两天他就会沉不住气,给吃抗生素。“什么大人久病成医,现在想想非常不专业。”王浩说。
在山西一位儿科护士看来,家长们用药有时像“大炮轰蚂蚁窝”,一发烧一咳嗽,先上消炎药,“喂的药多了,肯定有一样是管用的,病也就好了,下一次就继续用这个药。”复旦大学一项研究也显示,早在2015年,江浙沪千名8-11岁在校儿童的尿检中,近六成出现抗生素。
在40岁的顾均家里,用药问题掀起了一次他和母亲的战争,只不过是他单方面的。“跟你说了不要吃药还要吃!”他朝母亲大声吼。11月1日下午,两岁半的小女儿发烧了,负责照看的母亲擅自做主,喂了一款复方小儿感冒药,晚上,孩子脸上和身子冒出了大片红疹子。这不是第一次母亲私下喂药,只要孩子有些流鼻涕,就会忍不住喂药,喂了还不敢讲。
顾均十分反对乱用药。他从小就是这样被母亲养大,一有点症状就上药。他鼻炎过敏,风里的尘螨和花粉都会让他一直流鼻涕,母亲每次都按照感冒给他吃药。频繁用药令他困惑,成年后看了很多医学书籍,重塑了一套用药理念——推崇生病后尽量让免疫系统自主对抗,不要过多用药干预。
这些年他拼命给家人做病理科普,但没啥用。之前孩子感冒,上班前送到母亲住所,他总会叮嘱,“什么药都不要吃,发烧到38度5以上吃美林,以下就什么都不要吃,多喝水”。可母亲觉得,西药药劲猛,中成药更温和,并不知道里面有不明成分,没有标注在说明书里。顾均和小女儿都是过敏体质,更要谨慎。
看见疹子,顾均第一反应就是那款感冒药引起的。母亲开始紧张,没想到会这样,絮絮叨叨说些“上回感冒吃了挺见效”的话。第三天下午,孩子突然高烧,顾均严重怀疑感染了肺炎支原体——发烧那天早晨,母亲带孩子去医院体检,顾均担心交叉感染劝说不急去,母亲执意去,在她看来,确认孩子的生长数据更重要,傍晚孩子发烧。
顾均买来开瑞坦和炉甘石洗剂,内服外用,疹子消下去不少。确认过敏后,顾均气得不行,但体恤母亲辛苦,不敢过于发作,只说“说过多少次了不要吃药,靠免疫系统就够了”。说完自己也知道白说,他听见母亲嘟囔,“是不是喂芝麻糊的时候,没有注意保质期?”
这个冬天,许多家庭陷入了这样的反复拉扯。在《贞观》报道中,一位西安奶爸表达了自己的焦虑,“娃一生病,足以将家里的一切和谐宁静打破”。丈母娘和媳妇就因为去不去医院吵架,最夸张的一次,“丈母娘说赶紧带娃去医院行不,我给你跪下了。媳妇说我的娃我说了算,你别管了行不,我也给你跪下了。”
在这个家庭中,孩子在夏天感染肺炎支原体,治疗恢复了两个月,开学后两星期又发烧咳嗽,在家休息了一周。国庆假期后上了几天学,又中招了。不少人介绍别的医院,劝说没必要非去儿童医院。但是出于惯性和家里的压力,每次娃一病,这个父亲第一反应还是儿童医院。
在山西一所市级公立人民医院,儿科床位早就爆满。一位儿科专家介绍,从去年开始肺炎支原体感染已经增多,“肺炎里有一半以上,是肺炎支原体感染引起的,不过重症还没有。”受医生经验和检测设备所限,重症病例很快会转到省级医院。湖北一家市级医院医生介绍,发现阿奇霉素耐药的情况,如果需要使用超说明书药物,会建议家长到三甲医院去。
而在北京一家三甲医院,家长张叶看诊时一听没有进口阿奇霉素,立马跟丈夫分头给各家医院打电话,线路忙得打不进去,开车直接去找。关于国产和进口阿奇霉素的药效,也是这次讨论最多的问题之一。天津一家公立医院呼吸科医生认为,国产阿奇确实在浓度和工艺上,和进口的有差距,医生们的基本逻辑是,“如果用国产阿奇治疗没管用,会首先考虑是药物本身的问题。如果是进口的没管事,肯定是耐药了”。
于晓的女儿这两天烧退了,吃药做雾化两周慢慢咳嗽也停了,现在的症状是鼻塞。她完全打消了二胎计划,在医院遇见不少两个孩子同时生病的家庭,觉得那种责任和压力自己扛不住。家长王浩在焦虑疲累之余甚至有点庆幸:“幸好这是2023年,不是2022年。”
(除褚保凤,文中人物应讲述者要求均为化名)
责任编辑:崔理斯
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