儿童重症监护室里，有关舒缓、陪伴和最后的时光

正值暑假，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心（下文简称“儿中心”）医疗医技楼里人头济济，哭闹声、谈话声、嬉戏声等交织在一起。

乘电梯上三楼，世界突然安静，来人的心情也跟着沉重起来——这里是儿童重症监护室（PICU）。

顺着浅蓝色的走廊向里走，透过透明玻璃窗，可以看到10间“单人间病房”，床边监护系统和治疗仪器接在病床上，重症儿童可与家属共处一室。

到PICU走廊尽头，有两间特别的病房，一间墙面有蓝色海浪，嵌着橙色航海罗盘，好似一艘大邮轮；另一间则是橙色墙体，装饰成校车的模样。

这里是儿童关怀室，2022年11月已投入使用。当医疗层面回天乏术，它们成为罹患恶性肿瘤等疾病终末期患儿与家庭共度时光的地方。

儿童关怀室的硬件环境改造得到了上海觉群文教基金会“加油宝贝-儿童生命关怀项目”捐赠支持。近日，澎湃新闻记者随上海觉群文教基金会探访了儿中心PICU的儿童关怀室，了解儿童安宁疗护服务一路走来背后的故事。

可陪伴与被尊重

仪器滴滴的声音，病房中家属与患儿交流的声音，都被隔绝在玻璃窗后的病房空间里。需要医护时，家属可通过按铃“召唤”。

重症患儿经过在二楼ICU病房的救治，情况趋于稳定但仍需留院治疗的，经评估后，会主要被送到单间病房的前8间安宁病房；又或者，当医疗层面已回天乏术，2间儿童关怀室成为罹患恶性肿瘤等疾病终末期患儿与家庭共度时光的地方。

儿中心社会工作部主任陈玉婷介绍，中心医疗团队2008年开始探索儿童舒缓疗护服务，2016年创建了全国首个儿童安宁病房，“医院血液肿瘤科每年收治百名全国各地患儿，当医疗鞭长莫及，回天乏力的时候，医疗团队仍会给家庭多一个选择——舒缓疗护，帮助家庭陪伴孩子走完最后的旅途。”

除了医生、护士，慢慢地医务社工、麻醉师、营养师、康复师等专业人士自愿加入舒缓团队，舒缓门诊、个案家访、家庭会议、愿望实现……为了提升患儿的生活质量，医院舒缓疗护服务也越来越丰富。

6月27日，记者在儿童关怀室看到，光线柔和，有小小的患儿坐在病床上与母亲玩耍，房间里除了病床，还有陪护床，里间还有洗浴空间。“希望他们能觉得，像在家一样。”重症医学科主任任宏说。

上海觉群文教基金会向记者介绍，两间儿童关怀室的改造充满细节，地板是否防滑、吸音，房间灯光是否柔和，窗帘遮光效果如何，整体墙壁的色彩、元素等等，都更充分地考虑了入住病患及家属的情绪需求。既符合孩子的天性，将阳光引入室内，也希望帮助改善小患者的情绪，给予舒缓和安抚。

“做硬件是第一步，此后希望助力医院，将儿童舒缓治疗的工作，纳入更正规更专业的轨道上。”上海觉群文教基金会秘书长慧觉表示。

自2020年末起，上海觉群文教基金会陆续与上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院、金山社区卫生服务中心等推动儿童关怀室的建设，希望为患儿提供更友好、更温暖、可陪伴和被尊重的关怀空间，进一步缓解重症儿童及其家庭的痛苦和压力。

情绪低落很久的孩子，在那一天被治愈

任宏告诉记者，积极的救治以外，随着重症医学理念的发展，舒缓疗护已成为整个重症医学科学科建设中重要的组成部分，儿中心的医护人员也在舒缓疗护方面进行了更专业的培训，“不仅面向临终患儿，也需在舒缓父母情绪、关怀重症儿童方面，有更早期的介入。”

儿中心儿童舒缓疗护已形成跨学科协作、“全人-全家-全程-全队”四全儿童舒缓疗护服务模式，贯穿疾病发展的各个阶段，包括疾病确诊阶段的疾病宣教、需求评估；疾病进展阶段的症状管理、情绪支持、喘息服务；疾病末期阶段的临终照顾、预嘱安排、灵性关怀、哀伤辅导，协助患儿及家属进行生命意义探索、回归社会的相关支持。

任宏记得，第一位入住PICU儿童安宁病房的孩子，是一位患脑肿瘤的小朋友，因为影响到呼吸，一度必须切开气管来通气。入住舒缓病房后，父母得以陪伴在侧，减轻了孩子的恐惧，“父母特别感激，后来孩子出院去上幼儿园了，还给我们分享他在幼儿园拿证书的照片。”任宏颇为感慨，“虽然孩子是慢性肿瘤患者，身体仍会受疾病困扰，但这段在医院的经历，我想会减轻他的童年阴影，等孩子长大了，或许仍能以阳光的积极的心态去面对自己、面对世界。”

儿中心主任医师、重症医学科副主任兼门急诊科主任李璧如介绍，三楼在最初设计时，计划设置20张床位，但经过院方充分的考虑与部署，最终定下了做10个单间的方案，而这其实更耗财力，“但我想是值得的，更以人为本。我们接诊过一些疾病救治非常困难的儿童，有些孩子自己明白后面可能发生的事情。他的需求有时很简单，想吃点东西，想去儿童乐园，想要父母的陪伴。”

李璧如记得一个孩子，在学校的跑道上昏迷摔倒，当时心跳呼吸几乎停止，是硬生生被从生死线上抢救回来的。小小的孩子在病床上待了很久，情绪总是低落。“医生阿姨，我想看妈妈。”小朋友见到医护就忍不住念叨。

儿童关怀室建成后，正挨到小朋友的生日，在医生护士家人的陪伴下，孩子在关怀室中吃蛋糕庆了生。第二天孩子认真地跟李璧如说，“医生阿姨我好开心”，这让李璧如颇为感慨，“作为医生，我也特别感动，甚至有种错觉，好像就那一个甜蜜的瞬间，能治愈一些他前几个月的不快乐。”

李璧如说，这位小朋友后因病情严重，又被送回二楼的重症监护室救治过几回，“他很记得这个病房，每次要问我，医生阿姨我可以去上面（三楼）了吗？那成了他的一个盼头。”

记者在三楼的ICU病房前看到，一个女孩静静地闭眼躺在床上，身上连通仪器，母亲在一侧桌边，背门而坐。任宏站在窗外看着这安静的一幕，“其实一些家长，尤其是我们接触过的临终患儿家长，他们只是想要亲自为孩子做点什么。不然，告别太遗憾了。”

据悉，从2022年11月觉群儿童关怀室建成使用至今，两间房间共入住过30余名小病患，其中也包括10名临终患儿。

舒缓疗护的理念与技术仍有推广空间

对医护人员而言，这里还慢慢成了一个医患沟通的缓冲地带。

重症监护室护士长陆华最大的感受是，三楼的舒缓病房建成后，经过家属亲自的陪护，医患之间大大增进了理解。“以前可能家长不理解我们做的事情，我们也无奈于家长为什么不明白我们是为了孩子好。仅靠每天的几小时或者更短的沟通，或许很难让双方都达成理解。”

陆华观察到，很多家长在二楼的重症监护病房门前会焦虑、激动，但只要到了三楼，都会变得更配合医护工作，“他们理解我们每天在做什么工作了。之前可能家长们会更在意我们给孩子换尿布的频率、在意孩子吃了什么没吃什么，但后来家长会明白，我们医护会把哪些事情放在更紧的位置上去落实，他们也更相信我们和他们是在同一‘阵营’的。”

据介绍，这两间儿童关怀室病房的设计主题为“希望之旅”，代表将希望植入这些无助的家庭，即使治疗的过程很艰辛，但仍存希望，这个希望对家庭来说是很重要的。

事实上，儿童舒缓疗护较成人起步晚，但需求亦大。在我国，儿童肿瘤发病率近10年来都以年均2.8%左右的速度增长，根据国家儿童肿瘤监测中心的最新研究数据显示，过去3年，我国共有超12万名儿童和青少年被诊断为癌症患儿。但真正能够享受到舒缓疗护服务的却不够多。

在儿中心党委书记季庆英看来，国内舒缓疗护也尚有一段路要走，“早些年试行的时候，可能没有太多人理解医院建这样的病房干嘛，但现在整个社会的文明程度达到更高的水平，我们临床的医护人员也愿意在这方面作出更多的尝试和工作，作为医院我们是大力支持的。”

季庆英谈到，医院也希望更多人能在这些项目上提供服务、注入资源，让更多的孩子能享受到更人性化的服务。未来，医院也希望让医护人员在舒缓疗护的技术、理念上进行更深入、规范、符合国际标准的培训，并希望在各个流程疏通好后，为其他医院等提供支持与培训，将儿童舒缓疗护的工作，向社会进行更大范围的推广和普及。

责任编辑：张玉